Prostaatkanker is een grillige ziekte. Als we de drempel voor een PSA-test verlagen, komen ernstige gevallen eerder bovendrijven

Dagblad AD interviewde twee mannen in de 50 met prostaatkanker en dr. Paul Kil, onze medisch directeur en uroloog. Lees het artikel van het AD.

Uitgezaaide prostaatkanker kost jaarlijks 3000 mannen in Nederland het leven. Door tijdig de PSA waarde te laten testen, kan de ziekte eerder worden opgespoord. Twee mannen doen hun verhaal.

Nik van Zuilen (56)

Hij kreeg twee jaar geleden de diagnose prostaatkanker met lokale uitzaaiing.

,,Tijdens de coronaperiode liet ik een medische check-up doen om onder andere bloedwaardes zoals cholesterol- en bloedsuikergehalte te laten controleren. Alles was in orde, behalve mijn PSA-waarde. De huisarts voelde wel dat mijn prostaat iets vergroot was, maar zij maakte zich geen zorgen. Toch vroeg ik om een doorverwijzing naar de uroloog. Na enig aandringen kreeg ik die.

In het ziekenhuis werd duidelijk dat de PSA verder was gestegen en de uroloog kon duidelijk een afwijking voelen bij de prostaat. Ook de MRI gaf afwijkingen. De volgende stappen waren biopten en een PSMA-PET scan. De uitslag: prostaatkanker met een zichtbare uitzaaiing diep in het kleine bekken.

Op dat moment staat je wereld op z’n kop. Na overleg volgde een operatie om de prostaat en de uitzaaiing te verwijderen. Een heftige periode waarin je van een gezonde vent van 54 verandert in een patiënt.

Toen ik een paar weken later voor controle terugkwam, bleek de uitzaaiing niet verdwenen. Daarom volgden 35 bestralingen en ook alvast een lichte hormoonkuur. Na de bestralingen kreeg ik een zwaardere hormoonkuur van ruim 2 jaar: iedere drie maanden een injectie om het testosteron volledig plat te leggen.

Inmiddels ben ik ruim twee jaar verder. De laatste hormooninjectie krijg ik in februari 2024. Hoe het daarna gaat? Geen idee. Misschien krijg ik te horen dat ik niet meer te genezen ben maar dat de kanker nog heel lang onder controle gehouden kan worden. Dat is al heel wat. Ik ben niet bang om dood te gaan. Ik wil alleen nu nog niet dood.

Er is heel veel veranderd. Mijn uithoudingsvermogen en spierkracht zijn enorm afgenomen, ik ben aangekomen en nog steeds snel moe. Ik heb veel last van opvliegers. Hoe jonger je bent, des te groter de impact van een hormoonkuur. Ik slik pijnstillers tegen zenuwpijn en draag een steunkous tot aan mijn lies tegen lymfoedeem in mijn linkerbeen.

Ik leef nu veel bewuster. Voor mijn ziekte was ik marketing director. Ik werkte van 8 uur ‘s morgens tot 8 uur ‘s avonds en reisde veel. Ik had niet veel tijd om met mijn gezin door te brengen. Als ik daarop terugkijk denk ik: waar ging het over? Er is zoveel meer in het leven. En gezondheid is daar een mooi voorbeeld van.

De relatie met mijn vrouw was al goed en is nog beter geworden. Regelmatig maken we stedentripjes. Ik ben met de jongens op wintersport geweest en kon zelf af en toe ook skiën. Ik geniet van alle mooie momenten.

Mijn werk zal niet meer lukken, maar ik ben nu bestuurslid bij de Prostaatkankerstichting. Als ik door dit verhaal te delen ook maar iets kan bijdragen aan de bewustwording bij andere mannen, is er al veel gewonnen.

Wat mij betreft vanaf hun 50e regelmatig het PSA laten testen zodat ze, in het geval van agressieve prostaatkanker, mijn situatie kunnen voorkomen.’’

Marcel van den Berg (52)

Hij kreeg vier jaar geleden te horen dat hij uitgezaaide prostaatkanker had en ongeneeslijk ziek is. Hij blijft positief.

,,In 2019 kreeg ik tijdens een vakantie in Joegoslavië last van een aangezichtsverlamming. Weer thuis kreeg ik een Prednisonkuur. Bloedonderzoek wees uit dat mijn PSA waarde veel te hoog was. Tijdens de kuur kreeg ik last van duizelingen en misselijkheid. Uit een scan bleek dat in mijn hoofd een tumor vanuit mijn schedelbot tegen mijn evenwichtsorgaan aanduwde en verder naar binnen groeide. Ik had ook al een tijd last van rugpijn. In mijn heupbot werden ook kankercellen aangetroffen. Ik kreeg na verder onderzoek te horen wat ik eigenlijk zelf al dacht: uitgezaaide prostaatkanker.

‘Ongeneeslijk ziek’ was de boodschap, ook vielen de woorden ‘palliatieve behandeling’. Ik schrok me de rambam, zag mezelf al in een hospice liggen. Maar ik was vastbesloten er alles aan te doen.

Er volgden zware jaren, waarbij bestralingen en hormoonkuren werden afgewisseld met nieuwe uitzaaiingen aan onder meer mijn lever, ribben, longen, nieren en wervels. Ook werd er een tumor in mijn buik ontdekt, van elf centimeter groot. Ik kon het nauwelijks geloven. Uiteindelijk waren chemokuren onontkoombaar.

Ik was inmiddels 50, mijn spiermassa was sterk verminderd en ik was impotent. Gelukkig krabbelde ik weer op en ging ik weer volledig aan het werk. Daar had ik plezier in. Gelukkig bleken mijn vrienden en collega’s fijne gesprekspartners die goed konden luisteren. Een sociaal vangnet is belangrijk, ik voelde me gehoord.

De chemokuren doorstond ik relatief goed met dank aan mijn leeftijd. Prostaatkanker op je 80e is wel anders dan op je 50e.

Omdat de PSA waardes hoog bleven, werd ik vorig jaar uitgenodigd voor een programma om een nieuw medicijn te testen. Ook dit sloeg niet aan. Nieuwe uitzaaiingen deden zich voor, ik kreeg een incomplete dwarslaesie waarin ik met spoed geopereerd ben. Na de operatie, kon ik mijn benen weer bewegen. Wel moest ik opnieuw leren lopen.

Alles waar ik van houd, wandelen, reizen, voetbalwedstrijden bezoeken, kon ik vorig jaar niet meer. Maar dit jaar heb ik veel vooruitgang geboekt en kan ik alles weer.

Op 30 juni had ik de laatste chemo. Inmiddels weet ik dat de prostaatkanker die ik heb, een ongoing story is, met om de zoveel tijd nieuwe uitzaaiingen en een tumor die toch verder groeit. Gelukkig heb ik nog veel energie en zet ik me in voor de Prostaatkankerstichting. De euthanasiepapieren heb ik nooit getekend. Ik hoop dat andere mensen iets aan mijn verhaal hebben, daar doe ik het voor. Ondanks de diagnose ‘ongeneeslijk’, kun je nog een goede kwaliteit van leven hebben. En ook nog best lang.’’

Paul Kil is uroloog en medisch directeur bij Andros Clinics

Jaarlijks krijgen 14.000 mannen de diagnose prostaatkanker, zegt Paul Kil uroloog en medisch directeur bij Andros Clinics . “Het aantal mannen mett uitgezaaide prostaatkanker toe, dat is verontrustend. In het verleden werden er veel PSA testen gedaan. Die meten het Prostaat Specifiek Antigeen, een stofje dat in de prostaat wordt gemaakt. Alleen waren de indicatiestelling en bijbehorende voorlichting niet goed omschreven.

Nu de slechte diagnoses toenemen, is er vanuit de Europese Unie het advies om uit te zoeken of PSA metingen niet laagdrempelig moeten worden aangeboden. De huisarts moet de patiënt na goede voorlichting deze meting aanbieden, zodat die zelf kan beslissen wat hij met de uitkomst wil. Wat ook is veranderd, vroeger werd bij een te hoge PSA waarde een biopt voor weefsel onderzoek gemaakt. Nu zit daar een MRI-scan tussen. Dat scheelt 50 procent onnodige biopten. Zo wordt overdiagnostiek voorkomen en komen de ernstige gevallen direct bovendrijven. Dat betekent ook dat de 50 procent mannen die wel een biopt krijgen, daadwerkelijk prostaatkanker hebben. Tweederde van hen moet worden behandeld en kan meestal genezen.’’

Over prostaatkanker

Prostaatkanker ontstaat in de klierbuisjes van de prostaat. De structuur van de buisjes verandert dan. Dat kan een arts soms opmerken: de prostaat voelt dan harder aan. Zelf merk je niets van prostaatkanker, je krijgt pas klachten als de kanker vergevorderd is of al uitgezaaid: mannen hebben dan vaak eerst te maken met botpijn. Bij één op de vijf mannen is het al uitgezaaid als het wordt ontdekt. En dan is het niet meer te genezen. Het goede nieuws: een groot deel van de prostaatkanker die bij patiënten wordt aangetroffen is relatief mild.

Lees meer over prostaatkanker

Leest over PSA meten

Wat is een normale PSA waarde?

Bron: AD