Altijd aandrang om te plassen, pijn in de onderbuik en voortdurend moe. Dat is het blaaspijnsyndroom, oftewel interstitiële cystitis. Van alle mensen die dit hebben, ondergaat vijf procent uiteindelijk een blaasverwijdering en krijgt een urinestoma. Uroloog Erik Arendsen is specialist op het gebied van interstitiële cystitis. ‘Volgens mij tobben er veel meer mensen met deze ziekte dan we denken.’

Over blaaspijn en blaasverwijdering, een interview met onze uroloog dr. Erik Arendsen 

Hoewel er nu nog steeds artsen zijn die het blaaspijnsyndroom niet kennen, zag Erik Arendsen veertig jaar geleden al wachtkamers vol mensen met deze klachten. Hij was destijds assistent bij uroloog prof. dr. Wim Moonen in Nijmegen. ‘Een tovenaar in de buik’, zo beschrijft Erik Arendsen hem. ‘Door hem wilde ik uroloog worden, iets wat mijn vader morrend becommentarieerde met de woorden: heb ik daar al die jaren studie voor betaald? Urologen waren rare mannen, vond hij, die iets deden met prostaten en piemels.’ Toen Erik Arendsen uiteindelijk als uroloog aan de slag kon, vestigde hij zich in Leiden. ‘Er werd in die tijd in het westen van het land nog helemaal niets met blaaspijn gedaan. Vanaf dat moment kwamen er steeds meer nieuwe medicamenten, spoelmiddelen en – heel goed – ook een patiëntenvereniging.’

Hoewel de ziekte nog steeds vaak niet of erg laat herkend wordt, is er veel veranderd sinds die beginjaren. ‘We werken inmiddels beter samen met verschillende specialisten zoals seksuologen, diëtisten, psychologen, reumatologen en maag-darmspecialisten. Dit is belangrijk, omdat er zo veel kanten aan deze aandoening zitten. Je moet als zorgverleners echt de handen ineen slaan om deze mensen verder te helpen. Op veel plekken in Nederland kan dat nog beter.’

Geen bacterie

Interstitiële cystitis is een chronische blaasontsteking, zonder bacteriële oorzaak. Hoe de ontsteking wél veroorzaakt wordt, is nog niet helemaal duidelijk. Mogelijk gebeurt dit door een ontregeld immuunsysteem: het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam en veroorzaakt ontstekingen in de binnenwand van de blaas. Gevolg is dat er kleine gaatjes in de binnenwand ontstaan, waardoor het spierweefsel van de blaas wordt aangetast. Dit zorgt voor aandrang, pijn in de onderbuik en soms bloed plassen. Interstitiële cystitis komt vaak voor in combinatie met andere auto-immuunaandoeningen, zoals de ziekte van Crohn, Sjögren of andere vormen van reuma.

Hoewel veel mensen met interstitiële cystitis altijd al wat blaasklachten hebben gehad, valt op dat er vaak een trigger lijkt te zijn. ‘Een onderbuikoperatie, een katheterisatie, maar ook seksueel geweld kunnen de ziekte aanwakkeren.’ In zijn praktijk ziet de uroloog bovendien regelmatig mensen die hun plas lang hebben leren ophouden en bekkenbodemproblemen hebben. Ook stress lijkt een rol te spelen, al is vaak niet duidelijk wat er eerst was: de blaaspijn of de stress. ‘Wel weten we dat stress niet goed is voor de blaas’, zegt Erik Arendsen. ‘Door stress maak je neurotransmitters aan: chemische stofjes die zorgen voor de prikkeloverdracht van de ene zenuwcel naar de andere. De blaas reageert daarop met aandrang, ook als hij niet vol is. Je kunt je voorstellen dat interstitiële cystitis hierdoor danig kan verergeren.’

Aanmodderen

Om de diagnose te stellen is inwendig blaasonderzoek nodig. ‘Je ziet dan roodheid en grote of kleine zweertjes. Maar soms zie je niets, terwijl er toch klachten zijn. Het zou kunnen dat de ontstekingen in die gevallen elders zitten. Vormen van interstitiële cystitis kunnen namelijk ook buiten de blaas voorkomen,  zoals in de vagina of de plasbuis.’ Bij mensen met interstitiële cystitis kan het lang duren voordat zij de juiste diagnose krijgen. Enerzijds komt dit omdat het zo weinig voorkomt en artsen het dus zelden in hun praktijk tegenkomen. ‘Een ander probleem is dat de symptomen lijken op die van een gewone blaasontsteking’, zegt Erik Arendsen. ‘Omdat de blaas zo geïrriteerd is, kunnen ook bacteriën meer kans krijgen. Een blaasontsteking test is dan positief, terwijl de oorzaak van de ontsteking niet bacterieel is. Hierdoor kunnen mensen jaren aanmodderen met antibioticakuurtjes die hen niet helpen.’

Hoe ernstig interstitiële cystitis is, verschilt per patiënt: de één kan het huis niet meer uit van de pijn, de ander moet vaak plassen zonder pijn. Afhankelijk van de aard en de ernst van de klachten kunnen blaasspoelingen, medicijnen, botoxtherapie en eventueel lasertherapie de klachten verlichten. ‘Genezen kunnen we de ziekte niet. Dat is de eerste pijnlijk boodschap bij deze diagnose.’ Bij ongeveer vijf procent is het zo ernstig dat de blaas uiteindelijk verwijderd moet worden. ‘Dat is geen gemakkelijke keuze’, benadrukt de uroloog. ‘Ik zeg altijd: houd de blaas er zo lang mogelijk in. Maar als hij niet meer functioneert en alleen maar klachten geeft, moet hij eruit’, aldus Erik Arendsen.

Zonder blaas

Na een blaasverwijdering zijn er twee opties: een inwendig of een uitwendig urinestoma. Bij een inwendig stoma maakt de chirurg een nieuwe blaas van een gedeelte van de dikke en dunne darm. Die mondt uit in een kleine opening in de buikwand. Met een katheter kan de patiënt de urine lozen. Bij een uitwendig stoma verbindt de chirurg de urineleiders met een stukje dunne darm aan de stoma. De urine wordt opgevangen in het stomazakje op de buik. ‘Patiënten hebben het liefst zo’n inwendig stoma, ofwel een Indianapouch. Die is niet zichtbaar en je hoeft ook geen stomazakje te dragen.

Tegenwoordig zijn we er terughoudend mee. Het wordt steeds duidelijker dat interstitiële cystitis niet alleen in de blaas zit, maar dat er ook ontstekingen in de darm aanwezig kunnen zijn. Als je van een zieke darm een nieuwe blaas maakt, loopt het uit op een mislukking.’ ‘Ook de blaasverwijdering op zich heeft een aantal risico’s. Zo kan het zijn dat de klachten verspringen naar bijvoorbeeld de vagina of dat er fantoompijn ontstaat. Bij dit soort pijn denk je de zieke blaas nog te voelen, terwijl die er niet meer is. In de praktijk heb ik dit niet vaak gezien.

‘Ondanks de impact van een blaasverwijdering zijn bijna alle patiënten opgelucht als hun zieke blaas eruit is. Erik Arendsen vindt dat niet zo verrassend: ‘Dit soort ernstige blaasklachten bepalen heel je leven. Fysiek voel je je slecht, maar tegelijk raak je in een sociaal isolement. Als je moet stoppen met werken, kun je financiële problemen krijgen. Er kan ook gebrek aan begrip zijn van je omgeving, vrienden, familie, collega’s maar ook van artsen. Dat is moeilijk te verhapstukken. Ook de relatie met je partner komt voor flinke uitdagingen te staan, vooral omdat de aandoening allerlei seksuele problemen veroorzaakt. Als je van dit alles verlost bent, gaat je levenskwaliteit er gewoon met grote sprongen op vooruit.’

> Lees meer over het blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis

> Stel uw (persoonlijke) vragen aan een uroloog in ons online spreekuur 

Bron: Vooruitgang • juni 2013

Neem contact met ons op 026 389 1753

Blijf op de hoogte en schrijf u in voor de nieuwsbrief